Круглый стол «Перспективы развития орфанного центра. Врачи и пациенты: мы в одной лодке».

19 декабря 2025 года в Детской больнице №2 святой Марии Магдалины состоялся круглый стол «Перспективы развития орфанного центра. Врачи и пациенты: мы в одной лодке». Встреча, организованная «Центром сопровождения детей с редкими заболеваниями», ДГБ №2 и АНО «Геном», вышла за рамки формального обсуждения, превратившись в откровенный диалог, где личный опыт родителей стал основой для рабочих решений.

Главный врач больницы Автандил Георгиевич Микава, открывая встречу, вспомнил, как создавался Центр орфанных заболеваний на базе больницы и подчеркнул, что полноценный орфанный центр не может существовать без соответствующего контакта с родителями: «Больше чем вы, родители, никто нам не поможет. Говорите то, что думаете, вносите предложения».

Эту мысль поддержала Елена Аркадьевна Хвостикова,  руководитель Центра помощи пациентам «Геном», член Совета общественных организаций по проблемам пациентов при МЗ РФ, заявив: «Мы опять будем говорить. Если не говорить, если не напоминать, что есть такая очень сложная когорта людей, детей – пациентов с редкими заболеваниями, которые очень нуждаются в персонализированной медицине, вот в таких орфанных центрах».

С видеообращением к участникам круглого стола обратилась депутат Государственной Думы ФС РФ восьмого созыва, член Комитета ГД по охране здоровья, заслуженный врач РФ, к.м.н. Вероника Валерьевна Власова, отметив, что охрана здоровья детей с редкими орфанными заболеваниями является несомненными стратегическими задачами государства, которым уделяется особое внимание.

Руководитель Орфанного центра Детской городской больницы №2 святой Марии Магдалины Наталья Олеговна Гранкина озвучила первые результаты: «В нашей больнице наблюдаются 70 орфанных пациентов по 12 нозологиям. Основные направления деятельности центра – это координация и методическое руководство всех участников процесса, которые участвуют в лекарственном обеспечении детей через фонд «Круг добра». Мы ведем учет детей Санкт-Петербурга с тяжелыми, орфанными заболеваниями, мы разработали свою внутреннюю форму реестра пациентов, обеспечиваем методическую поддержку сотрудников органов здравоохранения при формировании заявок на лекарственное обеспечение, координируем контроль движения лекарственных препаратов».

На круглом столе выступили и родители пациентов, прозвучали личные истории и конкретные предложения по развитию системы помощи детям с редкими заболеваниями. Алиса Куняшева мама пациентки поделилась впечатлениями от трех лет наблюдения: «Именно такого трепетного отношения к пациентам я нигде не наблюдала. Каждый раз мы приезжаем в больницу, и нас каждый раз встречают с улыбкой».

Прозвучали конкретные предложения по улучшению работы от юриста Центра помощи пациентам «Геном» и мамы орфанной пациентки из Москвы Юлии Владимировны Клименко, она привела положительный опыт столицы: «Там есть возможность прокапать патогенетический препарат в выходные. А еще мы больше не берем постоянно бумажные направления, оно выдается в начале января на весь год». Родители также внесли предложения по сокращению бумажных процедур оформления на госпитализацию и созданию дневного стационара.

Итогом круглого стола стал не просто список идей, а ощущение настоящего партнерства. Собранные предложения лягут в основу дорожной карты по развитию Орфанного центра Санкт-Петербурга. Мероприятие доказало: когда врачи и пациенты действуют сообща, даже самое «невозможное» становится достижимой целью.

Репортаж телеканала ЛенТВ24