В Санкт-Петербурге обсудили развитие помощи пациентам с редкими заболеваниями

27 марта 2026 года в Санкт-Петербурге состоялось ежегодное мероприятие «Мартовские встречи редких друзей», приуроченное к Международному дню осведомлённости о редких заболеваниях. Организатором мероприятия ежегодно выступает Центр помощи пациентам «Геном» под руководством Елены Аркадьевны Хвостиковой.

От имени Детской городской больницы №2 святой Марии Магдалины в мероприятии участвовала Наталья Олеговна Гранкина, заместитель главного врача по амбулаторно-поликлинической работе, руководитель Центра орфанных заболеваний, главный внештатный детский специалист по редким (орфанным) и жизнеугрожающим заболеваниям Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга.

Во время встречи обсуждались следующие глобальные темы:

• Вопросы доступа к терапии орфанных пациентов и устранения системных пробелов в обеспечении инновационными препаратами.
• Федерализация финансирования: способы передачи полномочий на высший уровень для спасения взрослых независимо от места проживания.
• Оптимизация маршрутизации пациентов с орфанными заболеваниями как фактор улучшения демографической ситуации.

Целью ежегодной встречи является развитие помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями и привлечением постоянного внимания общественности к проблемам оказания жазненно необходимой лекарственной помощи пациентам, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями.

«Мартовские встречи редких друзей» стали открытой дискуссионной площадкой, собравшей в своем круге представителей федеральных и региональных органов власти, врачебных сообществ и пациентских организаций для выработки реальных решений.